Témoignage : comment diagnostiquer une vulvodynie ?

La vulvodynie fait partie de la grande famille des dyspareunies. Grosso modo, à un moment j’ai commencé à avoir mal au niveau de l’entrée du vagin sur le côté gauche. C’était une douleur très vive au moindre contact, comme si je m’étais plantée une écharde. Ca me faisait super mal, même quand je restais trop longtemps assis’e.

La vulvodynie au début je me suis dit que c’était dans ma tête.

Parce que toi même tu sais, on peut facilement se dire qu’une douleur est normale et qu’il n’y a rien à faire pour la changer. Mais j’avais quand même très mal au quotidien et j’ai fini par prendre rdv chez une sage-femme qui a bien regardé en détail avec son speculum – alors que je savais moi même déjà me regarder avec les ateliers d’auto-gynécologie. Et elle m’a dit :

« Y a rien. »

C’était très violent parce que pour elle tout était normal, elle ne voyait rien donc il n’y avait rien mais moi j’avais super mal. Elle était adorable et très sympa mais je me suis vraiment senti pas écouté’e sur le coup.

J’ai laissé traîner la vulvodynie pendant longtemps

En arrêtant de pratiquer des pénétrations dans ma sexualité et en ayant du mal à m’endormir le soir tellement j’avais mal. Dans la journée, si je restais assez occupé je n’y pensais pas beaucoup. Mais une fois la nuit tombé, posée au calme dans mon lit je réalisais que j’avais super mal et que c’était insupportable.

J’ai été voir un gynécologue pour tout à fait autre chose – une infection au papillomavirus. Et au cours de la séance je lui demande si l’infection pourrait avoir causé cette douleur au niveau du vagin. Il me dit que non, que c’est probablement de la psychosomatisation. Et là je lui explique que ça fait plusieurs mois que ça dure et que c’est pénible en fait.

C’est la première personne a avoir mit le mot « vulvodynie » sur ce que je ressentais.

On a fait un test, je me suis mis en position gynécologique et il a appuyé avec un coton tige sur plusieurs points à l’entrée du vagin jusqu’à définir exactement la zone qui me faisait mal. Pour lui le diagnostic était très clair. Je suis sortie de là avec des ordonnances et une floppée de conseils.

? Comment diagnostiquer une vulvodynie ?

On utilise ce qu’on appelle le test du coton tige pour vérifier que la zone de douleur est localisée. La vulvodynie ne se voit pas à l’oeil nu. Tout semble normal. Mais c’est au contact que la douleur se réveille.

Mes conseils – qui valent ce qu’ils valent, je suis pas médecin :

• Si tu as mal ce n’est très probablement pas dans ta tête.
• Si les sage-femmes ne peuvent pas t’aider, tu peux t’orienter vers un’e gynécologue.
• Il y a des listes de gynéco safes sur ces sites Gyn&Co (France), Go to gynéco (Belgique)

? Comment soigner une vulvodynie ?

Un gynécologue peut :

• Prescrire des séances de kiné remboursées par la sécurité sociale. D’expérience c’est ce qui a été le plus efficace pour moi, j’ai passé des mois en rééducation périnéale.
• Prescrire des crèmes anesthésiantes. Elles ne guérissent pas mais elles permettent de masquer la douleur si cette dernière devient trop insupportable. Attention, elles ont tendance à assécher les muqueuses alors mieux vaut avoir un bon lubrifiant.
• Donner des conseils. Le mien m’a recommandé d’aller fouiller du côté de l’association Les Clés de Vénus qui m’a appris énormément de choses sur la vulvodynie.

Tu peux également consulter un’e sexologue ou un’e psychothérapeute si besoin est, ça peut vraiment faire du bien.

En espérant que cet article puisse-t-être utile si jamais tu souffres de vulvodynie. Et bien sûr, tu peux toujours en parler à une doula pour être accompagnée si besoin est !